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阿尔茨海默症:一场几无胜算的暮年战争

新闻来源:原创 更新时间:2018-07-30 17:24:10 编辑:管理员 浏览:1524  

对于树锋和味芳来说,阿尔茨海默症是一场起始于暮年的战争,在这场战争中,几无胜利的可能。



▶ 半岁 ◀

在上海枫林街道第二敬老院,90 岁老人树锋每天的工作就是看护老伴味芳,怕她闯祸。

味芳比树锋还年轻一岁,但智力却如同半岁的婴儿,13年前她开始有了一些失智表现,至今已成为阿尔茨海默症重度患者。

树锋是典型的上海老派知识分子,退休前曾任上海市轻工业工程设计院的总工程师。



7 点半吃早饭,敬老院大厅里摆着食堂提供的粥和馒头。树锋从房间里抱出瓶瓶罐罐,往粥里拌奶粉、燕麦、营养粉,掰开馒头涂上花生酱。树锋用手护着味芳的头,给她套上围裙。他一边喝粥,一边引导味芳自主进食,还要防止她拿馒头蘸粥滴得全身都是。

味芳所需要的照护强度是巨大的。像小孩拆玩具一样,她会把遥控器、闹钟、相框……凡是她看得到的都拆个遍,还总是扯烂树锋刚买的新衣服。她午睡不安稳,曾把树锋的秋裤套在手上,坐在床前等他醒来。

树锋无法离开味芳自己返回家中居住。与大多数养老院一样,这里的护理水平并不足以应对阿尔茨海默症患者的日常生活。护工会埋怨,“宁愿喂三个人,也不愿意喂她一个人。”

味芳笑嘻嘻地看向他,吐出一些语意不详的上海话。她穿着树锋买的白色圆领T恤,一头黑发夹杂着银丝,眼睛明亮,脸上没什么褶皱。她只是中国800 万阿尔茨海默症患者中最普通的一个。

味芳如今不太记得树锋,但知道他是可靠的。味芳是树锋的第二任妻子。“文革”时,树锋被抄家三次,妻子女儿接连病逝,只留下12 岁的儿子。他还要被下放到四川。味芳年轻时与他相识,但到42 岁还未婚。她是高三化学老师,一门心思都在教学上,28 岁就领到了上海第一任市长陈毅颁发的优秀教师证书。

2004 年,味芳退休后,整个人跟退化了似的,开始丢三落四,变得唠唠叨叨,脾气越发固执急躁,看电视就打瞌睡。2008年,味芳中午出门理发,晚上才被警察送回家,她认不得家在哪儿了。去年夏天,味芳病情恶化,大小便失禁,食物要搅碎了才能吃,再也很难讲清楚一句话了。

▶ 残酷 ◀

像许多阿尔茨海默症患者一样,最初的发病只表现在旁人难以察觉的细枝末节。2004 年,树锋因车祸住院,味芳像变了个人似的,光顾着和护士闲聊,完全不记得关心躺在病床上的老伴。到2006 年,味芳越来越唠叨,记性变得更差,树锋带她去瑞金医院检查才知道,味芳得病了。

上海精神卫生中心老年科主任医师李霞是味芳的医生,2011年,她第一次在诊室见到这对整洁、彬彬有礼的老夫妻时,发现他们的子女不在身边,她有些揪心。

1989 年,树锋唯一的儿子出国了。与儿子固定相聚的时间只有春节。他很体谅儿子,但又不免感伤,“给他自由了,我晚景也比较寂寞。”



目前中国有超过800 万的阿尔茨海默症患者。从人们不以为意的“老糊涂”开始,他们不停忘事,开始失语、失用、失认,失去自理能力,甚至性情大变。病程漫长,且不可逆,从轻度发展到重度一般只有3-8 年。如果治疗与护理得当,病程可以达到20 年。但他们最终都将卧床不起,“连抬头都做不到。”

这是一场起始于暮年的战争,并且几无胜利的可能。李霞说,“照顾病人的人也很忧郁的,我就是看两种病,一个看这个病,另一个就是看老人的焦虑忧郁。有的时候就可以看到这种,一个抑郁的老人和一个失智症的老人在一起。”

树锋加入了一个认知症家属群(阿尔茨海默症是认知症的一种),家属常在群里诉苦,树锋说,“看着很伤心,病人么,要求高,家属又不会,就叫苦连天。”这个微信群由某个公益机构组建,机构工作人员李红告诉记者,有位妻子在丈夫患病后得了抑郁症。有位女儿每天下班要陪患病的妈妈吃饭,直到她睡着了才能回到自己家。现实残酷,亲情也于事无补。

▶ 妥协 ◀



树锋不得不考虑养老院了。

树锋考察了十几家养老院,民营养老院大多在郊区,费用低的大多环境较差,设施简陋,费用高的甚至有别墅养老院,但树锋又承担不起。市内的公立养老院虽然价格便宜,但床位难排。他最终决定带味芳到一家离家1 小时车程的郊区养老院试住。住进去第一天,味芳隔一会儿就忘了这是哪儿。回到房间,树锋一边铺着褥子和床单,一边回应味芳的指责。

他坚持不下去了,每天不仅要哄味芳睡觉,应付她的无理取闹,还要忍受养老院的冷清——这里出门就是一条公路,对面就是农田,旁边只有一个农贸市场。

回家不到一年,树锋被查出胰腺有点问题,可能要动手术。李霞医生建议他把味芳送到精神卫生中心住几个月先应付过去,树锋在精神卫生中心的病房看了一圈,有的病人被绑在设有围栏的椅子上,走廊两边的病人看起来摇头晃脑,表情呆滞。

所幸树锋查出的胰腺囊肿是良性的,不用手术,虚惊一场。但对味芳来说,住进养老院几乎是必然的结果。而树锋还有选择,儿子劝他把妈妈单独送进养老院,“爸爸,你这样好像跟她捆绑在一起,犯不着,你应该解脱出来,自由一点。”树锋告诉他,“这个是我的责任。”

2013 年,树锋选择了离家只有四站公交站的枫林街道第二敬老院。记者问树锋,要不你自己一个人住家里,他摇头,“一回家没有她在,总认为不像个家,还是赶紧到这儿来,感觉也不一样。虽然她也不说话,就这么笑笑。”

▶ 自由 ◀

敬老院的二楼住满了重度病患,许多人卧床不起或是要坐轮椅。每个房间都散发着消毒水和排泄物的异味,走进去闷闷的,没什么人说话,有时电视开着,空气也像是凝固的。

树锋和味芳的房间在二楼中间,明亮,整洁,没有味道。树锋会收拾,味芳也爱擦擦桌子。酷夏的早上,两人6 点半就下楼打太极拳。午饭时,他会坐在宽敞的大厅里靠窗的老位置上,透过落地玻璃窗看看养老院以外的世界。

树锋是个“老文艺”,自幼学习二胡、书法、象棋,聚会时会唱几段京剧。他热爱旅行,曾去过很多商业化开发之前的景点。他原本对暮年生活的计划,是把《古文观止》中提到的古迹都游览一遍。

现在他距离这样的计划越加遥远。树锋只能看看书,看看电视,玩玩手机。他的床头放着一本名为《玩转手机》的书。他在手机和iPad 上熟练操作微信,有时发发朋友圈,给别人点赞评论。

晚上9 点,等味芳入睡后,树锋开始享受这宁静时刻。他会写上一会儿日记,看一下手机,回一下微信,弄弄自己的事情。



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